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帕金森病没那么可怕,DBS手术让他们享受新生

2018-11-19 19:45:1939健康网
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核心提示:为大力普及疾病相关知识、为患者搭建接触权威专家平台以及呼吁全社会对特病人群的重视,近日,清华大学联合神经调控技术国家工程实验室以及各大三甲医院开展的“清华脑起搏器论坛”活动来到广州。

  “一切就在我眼前,我却无法掌握”,这是帕金森病患者们共同的感受。“僵、颤、慢”等症状让他们无法正常行动,若不干预,随着病情的发展,他们最终将完全丧失自主行动能力。据推算,我国目前约有帕金森病患者270万,到2030年,这一数字或将达到500万,占到世界的一半。

  为大力普及疾病相关知识、为患者搭建接触权威专家平台以及呼吁全社会对特病人群的重视,近日,清华大学联合神经调控技术国家工程实验室以及各大三甲医院开展的“清华脑起搏器论坛”活动来到广州。本届论坛,中山大学附属第一医院、南方医科大学珠江医院、广州市第一人民医院、广东省人民医院、广东省第二人民医院、广东三九脑科医院、佛山市第一人民医院神经内外科专家团队亲临现场,为广大病友讲解运动障碍类疾病治疗的最新进展并为病友们进行义诊。同时,数位经历病痛磨难的病友来到现场分享了他们的亲身经历。

由帕金森病患者组成的“快乐帕友合唱团”与与会专家合影

  唯一能被有效治疗的神经退行性疾病

  全友(化名,本文患者姓名均为化名)一口气爬上了白云山,到达山顶后还做了几个俯卧撑。他不说,没有人知道他居然是一名帕金森病患者。

  爱好广泛,广交朋友的全友风趣幽默、才艺突出,在朋友中很受欢迎,然而突如其来的帕金森病却让这位乐观风趣的退伍军人一度陷入了困境。起初,药物控制了他的症状,但随着药物“蜜月期”的过去,药物渐渐“失灵”,而药物所致的“异动反应”也日益明显,手和脚不听使唤地乱动,让他无法正常生活。而将他“从痛苦中解脱出来”的是DBS(脑深部电刺激术),俗称的脑起搏器手术。

  帕金森病属于神经退行性疾病,目前我国正逐渐进入老龄化社会,老人的数量在逐步增加,发生这一疾病的人也在渐渐增多,幸而,帕金森病能被有效治疗。帕金森患者首选药物治疗,在度过药物“蜜月期”后,可以考虑进行脑深部电刺激手术(DBS)。

  在中山大学附属第一医院,他们即已形成了多学科配合综合治疗帕金森病的模式——“神经内科药物治疗是基础,神经外科手术治疗是提高,康复科康复治疗是补充”。中山大学附属第一医院神经内科主任陈玲教授表示,这三者需要互相配合,缺一不可。

  手术并非一劳永逸

  术前、术中、术后每一步都关键

  57岁的王兴是脑起搏器手术的又一受益者。他的帕金森病史长达16年,在疾病的后期,药物已经只能给予他每天1-2小时的活动时间,这些时间他用来吃饭洗漱,其他时候都只能躺在床上。这让他对生活充满了绝望,“如果我们国家能有安乐死,我会毫不犹豫地选择”,王兴这样表示。

  是DBS给他带来了新生。2017年,王兴接受了手术。现在,他可以轻松地出行,“生活终于可以自理了,脑起搏器解放了我自己僵硬的身体,也解放了家人。”

  陈玲教授表示,DBS手术可以让大多数患者的症状得到明显改善。但是并非所有的帕金森患者都适用于手术,术前评估非常重要。对于帕金森病来说,必须明确是原发性的。帕金森综合症或是帕金森病合并综合症则并不适用。另外,病人还需要满足身体能耐受手术;曾经对药物治疗有效果,经过完整的药物治疗后,症状无法再控制或出现运动障碍合并症,调整药物也无法改善;没有智力障碍,能够配合手术等基本条件。

  术中则需要神经外科医生来把控。中山大学附属第一医院神经外科主任刘金龙教授表示,靶点定位准确是DBS手术成功的基础。近年来,中山一院还利用电生理监测来进行精确定位,患者可以全麻下接受手术,“睡一觉,手术就做好了”。

  DBS手术是一项微创手术,成熟而安全,但是并不代表这是一项“小”手术。刘金龙教授表示,DBS手术有200多个步骤,一个不能错。因此,患者在选择手术医院医生时也应慎重。

  很多人认为,手术植入的机器就是一个开关,只要装上了,患者就能从此活动自如。南方医科大学珠江医院主任张世忠教授提醒患者及家属们,DBS并不能根治帕金森病,目前,帕金森病没有根治办法,无论是药物还是手术,目标都是改善患者生活质量,控制疾病发展。并且,DBS的术后程控非常重要,机器和人脑需要“磨合”,需要根据个体调整参数和药物,最终达到最佳效果。除了帕金森病外,DBS还可应用于肌张力障碍

  爱人若己,享受新生


快乐帕友合唱团女声部表演

  “我们是帕金森的患者,病痛拉近你和我……我们是抗帕的战友, 携手并进不退缩,唱歌运动强体魄,办法总比困难多,帕友多给正能量,热爱生活珍惜生命,美好明天是首歌……”

  嘹亮和谐的歌声来自 “快乐帕友”合唱团,团员都是帕金森病患者。这首《帕友之歌》是他们自己创作的歌曲。团长老帕说, 希望歌声能给抗击疾病的帕友们带来希望和力量,让大家有尊严地活着。

快乐帕友合唱团表演

  陈玲教授说,帕金森病患者很多合并抑郁,积极乐观的心态有助于延缓帕金森病的发展。除了适当的心理治疗介入以外,希望病友们能多参加这种病患之间的交流活动,互相鼓励,共抗疾病。

  “火凤凰”是帕金森病患者谭薛珍的网名,寓意浴火重生。2007年,她确诊帕金森病,那时才30多岁的她完全无法接受,语言障碍让她无法正常与人交流,强直的身体让她一晚上都翻不过一次身……但是她没有放弃自己。如今的她,不仅可以生活自理,更在事业上有了新发展,成为了知名的民营企业家。

  “火凤凰”用自己的故事鼓励帕友们:“我刚做完手术时还要坐轮椅,而现在,我能开车,能打乒乓球……大家要勇敢地站起来,要相信科学,遵从医生的嘱咐,并保证良好的心态,积极治疗。”

  老帕说,合唱团还希望通过帕金森病人的歌声引起关注,呼吁DBS治疗能早日纳入医保。

  据了解,DBS手术的价格与DBS仪器的品牌、型号等相关,一般来说,国产脑起搏器比进口产品便宜约10万元,但是,即使选择国产品牌,患者及其家庭至少要为此准备20万元。不少患者都被“经济”这个门槛拦在了外面。然而,除了上海深圳、苏州等地,我国大部分地区仍没有将DBS治疗纳入医保。

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