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癫痫世界里的“医患”:有时治愈,常常帮助,总是安慰

2019-10-28 00:00:01医学界
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核心提示:人生从癫痫再来!癫痫患者:我们是活过两次的人。

  在中国抗癫痫协会举办的第八届CAAE国际癫痫论坛开幕式上,医生们把最热烈的掌声给了一位12岁的抗癫痫少年林健旭。

  他在家人和工作人员的搀扶下来到开幕式主舞台上,自信而优雅高水平完成一首古筝乐曲,台下掌声雷动。

  林健旭先天失明后发癫痫,在家人和医生的帮助下,他积极对抗疾病追求音乐梦想,用流动的音符填补人生的不平。

  对于癫痫领域的医生而言,这样的场面和患者是他们最希望看到的。

  癫痫并非绝症,然而却与“抗”字紧紧捆绑在一起,折射出这种古老疾病的不同。

  有时治愈,常常帮助,总是安慰,特鲁多医生的墓志铭成为中国抗癫痫事业中医患关系的真实写照。

  

  01

  癫痫也是“传染病”?

  癫痫当然不是传染病,然而对于癫痫的不正确认知、恐惧、歧视却是传染的。

  癫痫是一种古老的疾病,在蒙昧时代癫痫发作时的场景给它蒙上了一层“鬼魅”的色彩。世界卫生组织发布的《癫痫报告》中多次提出,癫痫是一个被污名化的疾病,癫痫患者容易被歧视,甚至被侵犯他们应有的权利。

  尽管大会期间事务繁忙,中国抗癫痫协会会长洪震教授还是挤出时间和受邀参加论坛的患者代表共进午餐,并前来“癫痫患者关爱专场”为患者及家属“加油打气”。

  作为行业学术交流会议,从2011年起,国际癫痫论坛就特别设立“癫痫患者关爱专场”,今年已经是第5年举办。(备注:国际癫痫论坛双年度召开)

  在六分钟的发言中,洪震教授多次提到“生活质量”、“社会负担”。

  “歧视影响患者正常社会生活,癫痫治疗不应该局限症状的控制,而是尽最大努力在控制发作和提升生活质量之间寻找一个最佳平衡点。”

  据中国最新流行病学资料显示,国内癫痫的总体患病率为7.0‰,年发病率为28.8/ 10 万,1年内有发作的活动性癫痫患病率为4.6%。据此估计中国约有900万左右的癫痫患者,其中500~600万是活动性癫痫患者,同时每年新增加癫痫患者约40万,在中国癫痫已经成为神经科仅次于头痛的第二大常见病。

  作为一种常见病、慢性病,癫痫其实并不可怕,控制、减少癫痫发作是治疗的主要目标。临床上大多数患者可以通过抗癫痫药物治疗控制癫痫发作,患者可以和正常人一样地工作和生活。

  “癫痫问题不仅涉及医学领域,而且与全社会有关。根深蒂固的社会偏见和公众的歧视态度,会让癫痫患者在家庭、教育和就业方面遭遇不幸和挫折。这些问题不但可以使患者产生病耻感和悲观心理,还会严重影响患者的身心发育,甚至会困扰患者的家庭、教师、医生和护士乃至社会本身。”作为长期从事神经病学研究的专家,在洪震教授眼中,癫痫并不可怕,可怕的是疾病之外的东西。

  “抗”癫痫需要对抗的不仅是疾病本身,还要对抗不良情绪、不友好认知、更为重要的是歧视。

  02

  癫痫患者的痛,他们懂!

  空军军医大学西京医院脑电图检查室外,等待检查的18岁高三女学生突然蜷缩在墙角,她用衣服蒙住了头,“不做了,我不要做了”,女孩的尖叫和哭喊回荡在走廊上空。

  惊慌的母亲向“失控”的孩子说到:你别这样,咱们好好看病。情绪激动的父亲则大声指责医护人员:孩子出了问题,您们要负责任。

  看到眼前的这一幕,李晓宁医生没有说什么,她走了过去将颤抖的女孩紧紧抱在怀里,这样一个小小的举动迅速让一家三口归于平静。

  喊保安,告知对方检查就需要等待……面对这样的场景,李晓宁医生并没有选择这样做。

  作为一个有心理学背景的医生,李晓宁知道眼前发生的一切是太多压抑在心中情绪的释放,冰山一角之下,癫痫疯狂作祟。

  脑电图线条的背后,更埋藏着一个癫痫患者内心的波动。李晓宁医生清楚地知道,这名女孩的内心世界。

  很羞耻,父母都觉得丢人,同学们讨厌我,病得很重,吃药检查花钱,拖累家庭,高考,啥也做不了、自卑无用……

  “当你知道孩子内心承受着这么多东西的时候,你会理解她的举动。”和李晓宁医生一样,诸多从事癫痫诊疗的医生,除了懂疾病之外,他们也懂患者,在疾病面前医患同心、医患共情。“癫痫患者心理问题相当严重,远大于疾病的影响,心理支持与干预在临床中发挥着重要作用。

  医病更医心,在中国抗癫痫协会的倡导和组织下,医生牵头成立病友组织,正在实现身心同治。

  03

  癫痫患者:我们是活过两次的人

  不论技术如何发展,在很多疾病面前,医生依旧无能为力。

  可是在癫痫面前,在自身、家人和医生的“合力”下,有些人的生命却被改写。

  以疾病为界限,他们的“活法”截然不同,成为活了两次的人。

  从长春赶来的癫痫患者李苏(化名)围着一条绿色的围巾,这原本是做衣服的废料,她随手把它系在了脖子上。

  她说:“绿色象征着生命的活力。”

  四年前她的世界却是“灰色”,春节时海南度假患上了病毒性脑炎,随后癫痫接踵而至。

  刚开始“大发作”后的疼痛,让李苏至今记忆犹新。“头疼的像快要炸了一样。”

  除了疾病本身的疼痛之外,她更担心失去婚姻、失去工作、失去正常的人生。

  2016年,李苏加入了患者病友会,来自医生和病友的鼓励,让她正确看待疾病,积极治疗让她的癫痫发作得到很好控制,乐观开朗的心态让她活出更精彩的人生。

  如今,她辞职创业利用英语专业技能开设培训班,重拾儿时的喜好,前往长沙学习油画。

  “疾病并没有影响我的正常生活,反而让我懂得了感恩,家人的接纳、照顾让我懂得珍惜二字。我要感谢这种疾病,它改变了人生,没有癫痫病我可能坐在安稳的办公室,没有医生、病友会,我可能还在家自怨自艾。”

  和李苏一样,赵斌(化名)的故事里同样写满着感谢、人生从癫痫再来的悲壮。

  初入职场的赵斌正满怀信心大干一场,老板与北美员工电话会议担任翻译的“职场首秀”却成为压垮他的最后一根稻草。

  当他醒来的时候,已经躺在医院的重症监护室里。进入职场的第一个春节,如果没有这场脑出血,他应该和家人在山西老家吃团圆饭。

  如今,他却和母亲在中山的医院,吃的是速冻的饺子

  经过一段时间的康复之后,他和母亲返回了山西老家,让他没有预料到的情况是,癫痫发作了。

  没人能知道遭受连环打击后赵斌的内心世界,当他在演讲台上哽咽着多次感谢母亲、感谢医生的时候,才能体会到走出这段人生逆境的艰难与困苦。

  赵斌同样加入了病友会,翻译国外癫痫患者的事迹,让他的专业技能没有荒废,他也找到了价值感和成就感。

  癫痫是一种“有脾气”的疾病,我们无法知道它何时“生气”,没人敢保证最令人不堪的“倒地抽搐”会彻底消失,疾病的不确定性让癫痫患者生活在担忧和惊恐之中。

  “把疾病当做身体的一部分,淘气的女儿,宠着它。不要怕它,不要硬反抗他,试着接受它,关键时刻要有积极的心理暗示。最坏的结果无非就是发作,之后你还可以再回来。”这是癫痫患者常听到的话。

  多数癫痫发作时间很短,不需要任何治疗患者可自行恢复。在与癫痫相伴的日子里,每一次癫痫的发作似乎都是大脑断电重启。从事癫痫领域的医生更希望看到患者的“重生”和“新生”,他们也都在为此努力。

  “如今综合管理模式是以癫痫为主线,抗癫痫治疗为基础,整合临床医生、照料者、社会组织等多种力量帮助患者提高技能,改善健康提高生活质量。”洪震教授说。

  超越疾病本身,从事癫痫治疗的医生一直在努力为癫痫患者做的更多,帮助他们实现人生价值。在癫痫领域,医者最高职业价值在发光。

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