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失明、残疾、变傻,一半多发性硬化患者确诊难

2019-05-31 16:37:0439健康网
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核心提示:多发性硬化(Multiplesclerosis, MS)是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,发病原因尚不明确,往往在病人过于疲劳、感冒或免疫力低下时发病,20岁-40岁是其高发年龄段,虽然属于罕见病,但在我国依然有3万多名多发性硬化患者。

  作为一种罕见病,多发性硬化鲜为人知,有数据统计,约有一半的患无法马上确诊,38%的患者在就诊过程中常被当做其它疾病救治,例如视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等等,中山大学附属第三医院神经内科学术带头人胡学强教授在联合中国医疗保健国际交流促进会共同开展“捷”尽全力——多发性硬化关怀项目公益讲座上表示,一旦延误治疗,多发性硬化患者将出现失明、行动不便(残疾)甚至逐渐变傻的严重后果,给患者的心理、工作都带来巨大负担。

  晓琳就是其中一员,三年前的一次上班期间,突然觉得自己手指麻木,打字吃力,后来整个手臂酸软,她觉得应该是自己太累了,想着休息一下就好了,休息一段时间后,没想到症状不但没有减轻,反而加重到右腿疼痛,恐慌的她立马进入医院就诊。

  辗转多个科室治疗,总是好转又复发,直到来到神经内科才被确诊为多发性硬化,经过治疗,她的病情逐渐稳定。病情的好转却并没有让晓琳的心理变的释然。“自从自己患了这个病,走在路上,总会有引来路人侧目,小声议论,时间长了,我也变得不爱说话,不爱出门,觉得自己越来越没有自信”晓琳说道。


  病症反复、多样,多发性硬化一时难以确诊

  多发性硬化(Multiplesclerosis, MS)是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,发病原因尚不明确,往往在病人过于疲劳、感冒或免疫力低下时发病,20岁-40岁是其高发年龄段,虽然属于罕见病,但在我国依然有3万多名多发性硬化患者。

  胡学强教授表示,多发性硬化会影响大脑、小脑、脑干、视神经和脊髓功能,因此在临床上的表现也多种多样,总的来说有“时空多发”的特点,病情反复且发病部位广泛,比如它可以引起运动障碍患者无法行走,疲劳和平衡障碍,视力下降甚至失明,认知障碍患者变得越来越傻,膀胱或直肠功能障碍等等,80%的患者合并为二者以上的症状。

  药物稀少,早期诊断治疗效果最好

  胡学强介绍,多发性硬化主要分为五种类型,包括复发缓解型:最常见,约占80-85%,表现为多次复发和缓解,缓解期病情稳定。

  继发进展型:约50%的复发缓解型患者,在患病10-15年后疾病不再复发缓解,呈缓慢进行性加重过程。

  原发进展型:约为10%患者,病程大于1年,呈缓慢进行性加重,无缓解复发过程。

  进展复发型:临床罕见,约5%患者,最初呈缓慢进行性加重,无复发缓解过程。

  其他特殊类型


  “对于不同的临床类型和不同的疾病阶段,应选用不同的治疗方案。”胡学强指出,一般以抗炎、免疫抑制和免疫调节剂为主,包含急性期治疗、缓解期治疗、对症治疗、康复治疗及生活指导等。

  急性期治疗:糖皮质激素是治疗多发性硬化急性发作的主要药物。其具有很强的抗炎作用,能缩短急性期的持续时间和减缓症状,一般多采用大剂量短程疗法。如果用这类药物进行长期治疗,会产生许多内科并发症,例如骨质疏松糖尿病等。

  对症治疗:根据患者的具体症状,如慢性疼痛、感觉异常、疲劳等进行对症治疗。

  缓解期治疗:以控制疾病进展为主要目标,推荐使用疾病修正治疗(DMT),它可以有效降低复发,延缓残疾的进展,据了解,目前在欧美国家DMT的使用率已经超过86%,而在我国仅有10%,甚至有60%的患者选择不接受治疗。

  对于这种情况,胡学强教授表示,“一来是我国批准上市的疾病修正治疗药物种类非常有限,目前仅有一种口服类型的修正药物,其次,治疗费用昂贵且无法进入医保,对于家庭来说是一个不小的负担。”

  据悉,为了更好的治疗多发性硬化,中山三院神经免疫疾病诊疗中心还于每周三上午开设了“多发性硬化随访门诊”,其团队对所有患者全部建档,并从康复、心理、视觉等多方面来记录并判断患者的病情以及康复情况,为患者选择更优的治疗方案,以帮助患者更好的全方位管理疾病。

  “多发性硬化患者的寿命与常人相比缩短5至10年。研究显示,患病15年后,80%多发性硬化患者发生身体功能障碍和(或)认知局限,近半数患者无法独立行走。”胡学强教授指出,因此,我们需要对更多的医生及患者进行教育,帮助患者更清楚地了解自己的疾病及进程。”

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