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失明、残疾、变傻,一半多发性硬化患者确诊难

2019-05-31 16:37:0439健康网
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核心提示:多发性硬化(Multiplesclerosis, MS)是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,发病原因尚不明确,往往在病人过于疲劳、感冒或免疫力低下时发病,20岁-40岁是其高发年龄段,虽然属于罕见病,但在我国依然有3万多名多发性硬化患者。

  作为一种罕见病,多发性硬化鲜为人知,有数据统计,约有一半的患无法马上确诊,38%的患者在就诊过程中常被当做其它疾病救治,例如视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等等,中山大学附属第三医院神经内科学术带头人胡学强教授在联合中国医疗保健国际交流促进会共同开展“捷”尽全力——多发性硬化关怀项目公益讲座上表示,一旦延误治疗,多发性硬化患者将出现失明、行动不便(残疾)甚至逐渐变傻的严重后果,给患者的心理、工作都带来巨大负担。

  晓琳就是其中一员,三年前的一次上班期间,突然觉得自己手指麻木,打字吃力,后来整个手臂酸软,她觉得应该是自己太累了,想着休息一下就好了,休息一段时间后,没想到症状不但没有减轻,反而加重到右腿疼痛,恐慌的她立马进入医院就诊。

  辗转多个科室治疗,总是好转又复发,直到来到神经内科才被确诊为多发性硬化,经过治疗,她的病情逐渐稳定。病情的好转却并没有让晓琳的心理变的释然。“自从自己患了这个病,走在路上,总会有引来路人侧目,小声议论,时间长了,我也变得不爱说话,不爱出门,觉得自己越来越没有自信”晓琳说道。


  病症反复、多样,多发性硬化一时难以确诊

  多发性硬化(Multiplesclerosis, MS)是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,发病原因尚不明确,往往在病人过于疲劳、感冒或免疫力低下时发病,20岁-40岁是其高发年龄段,虽然属于罕见病,但在我国依然有3万多名多发性硬化患者。

  胡学强教授表示,多发性硬化会影响大脑、小脑、脑干、视神经和脊髓功能,因此在临床上的表现也多种多样,总的来说有“时空多发”的特点,病情反复且发病部位广泛,比如它可以引起运动障碍患者无法行走,疲劳和平衡障碍,视力下降甚至失明,认知障碍患者变得越来越傻,膀胱或直肠功能障碍等等,80%的患者合并为二者以上的症状。

  药物稀少,早期诊断治疗效果最好

  胡学强介绍,多发性硬化主要分为五种类型,包括复发缓解型:最常见,约占80-85%,表现为多次复发和缓解,缓解期病情稳定。

  继发进展型:约50%的复发缓解型患者,在患病10-15年后疾病不再复发缓解,呈缓慢进行性加重过程。

  原发进展型:约为10%患者,病程大于1年,呈缓慢进行性加重,无缓解复发过程。

  进展复发型:临床罕见,约5%患者,最初呈缓慢进行性加重,无复发缓解过程。

  其他特殊类型


  “对于不同的临床类型和不同的疾病阶段,应选用不同的治疗方案。”胡学强指出,一般以抗炎、免疫抑制和免疫调节剂为主,包含急性期治疗、缓解期治疗、对症治疗、康复治疗及生活指导等。

  急性期治疗:糖皮质激素是治疗多发性硬化急性发作的主要药物。其具有很强的抗炎作用,能缩短急性期的持续时间和减缓症状,一般多采用大剂量短程疗法。如果用这类药物进行长期治疗,会产生许多内科并发症,例如骨质疏松糖尿病等。

  对症治疗:根据患者的具体症状,如慢性疼痛、感觉异常、疲劳等进行对症治疗。

  缓解期治疗:以控制疾病进展为主要目标,推荐使用疾病修正治疗(DMT),它可以有效降低复发,延缓残疾的进展,据了解,目前在欧美国家DMT的使用率已经超过86%,而在我国仅有10%,甚至有60%的患者选择不接受治疗。

  对于这种情况,胡学强教授表示,“一来是我国批准上市的疾病修正治疗药物种类非常有限,目前仅有一种口服类型的修正药物,其次,治疗费用昂贵且无法进入医保,对于家庭来说是一个不小的负担。”

  据悉,为了更好的治疗多发性硬化,中山三院神经免疫疾病诊疗中心还于每周三上午开设了“多发性硬化随访门诊”,其团队对所有患者全部建档,并从康复、心理、视觉等多方面来记录并判断患者的病情以及康复情况,为患者选择更优的治疗方案,以帮助患者更好的全方位管理疾病。

  “多发性硬化患者的寿命与常人相比缩短5至10年。研究显示,患病15年后,80%多发性硬化患者发生身体功能障碍和(或)认知局限,近半数患者无法独立行走。”胡学强教授指出,因此,我们需要对更多的医生及患者进行教育,帮助患者更清楚地了解自己的疾病及进程。”

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胡学强主任医师 中山大学附属第三医院  神经内科

现为中华医学会神经病学分会副主任委员;中国医师协会神经病学分会常务委员;中国中西医结合学会神经病学专业委员会常务委员;中华医学会神经病学分会神经免疫学组组长;广东省医学会神经病学学会主任委员、神经免疫学组组长;广东省医师协会神经病学分会名誉会长;广东省第八、九、十届政协常委;《中华神经科杂志》副总编辑;同时担任《中国免疫学杂志》、《中国实用内科杂志》等10余种杂志编委。1996年胡学强教授获“广东省优秀中青年专家”称号。曾被选定为“广东省跨世纪学科带头人”,广东省“千百十”人才。曾获得广东省科技成果三等奖一项;省自然科学三等奖二项;国家教委科技进步二等奖二项。卫生部与中华医学会优秀论文一等奖1项,第五届“吴阶平医学研究奖、保罗·杨森药学研究奖”二等奖。

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    擅长领域:用中西医结合诊治短暂性脑缺血发作、脑梗死、脑出血、蛛网膜下腔出血、颅内动脉瘤、颅内血管畸形、颅内静脉窦血栓形成、三叉神经痛、特发性面神经麻痹、偏侧面肌痉挛、急慢性格林巴利综合征、各种神经痛、急性脊髓炎、脊髓压迫症、脊髓空洞症、脊髓亚急性联合变性、中枢神经系统各类感染性疾病、视神经脊髓炎、多发性硬化、帕金森病、肝豆状核变性、特发性震颤、肌张力障碍、运动神经元病、多系统萎缩、癫痫、癫痫持续状态、偏头痛、紧张性头痛、阿尔茨海默病、血管性痴呆、脑性瘫痪、缺血缺氧性脑病、脱髓鞘脑病、皮层下动脉硬化性脑病、遗传性共济失调、重症肌无力、周期性麻痹、进行性肌营养不良、炎性肌病、睡眠障碍、眩晕症、神经症、自主神经功能不全、雷诺病、全身性疾病所致神经系统病变、中毒和药物不良反应所致神经系统疾病等。对神经科疑难杂症以及急危重症的抢救丰富经验。

  • 陈晖主治医师湖南中医药大学附属第一医院

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    擅长领域:擅长小儿神经疾病如:病毒性脑炎、脑膜炎(化脓性、结核性、真菌性等)、周围神经疾病、格林巴利综合征、重症肌无力、周围神经炎、脊髓炎、脑动脉炎、癫痫、中毒性脑病、多发性硬化、偏头痛、进行性肌营养不良等及儿科疑难危重疾病。

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