台湾小脑萎缩病友协会创会者朱穗萍大姐（患者家人）的来信

好久未联系,近期可好?

   阅读博文, 心中燃起多年来已逐见淡忘的感伤, 回想弟妹早年在大陆求医多年, 历经苦难宛如恶梦, 大弟病故安徽, 一家多残无力赡养照护的困境。我可深切体会病友家属大家面对的环境。内陆企鹅家族朋友, 还好有妳这位视病如亲的医师, “病友协会如一部列车,途中有人上车有人中途下车,但行驶过必留下痕迹( 做就对了) ”, 是当年一位前辈给我的见意。愿付出的必有回报, 千金难买的转念，如今(离苦得乐)是我最大收获。    

   今年协会也已对急难病友补助, 赡养照护安置也开始分区进行实施， 虽还有不足, 但每周利用两次聚会安排团体语言治疗, 及其它活动获病友及家属肯定。

   多年来协会如一个大家庭相扶持,如今回顾创会以(企鹅家族)命名，家族精神文化为导向, 真要感谢上天,期望大家一起加油。

朱穗萍大姐是一个SCA3家系中唯一健康的人，她的六个弟弟妹妹相继发病。为了自己的家人，为了更多的病友，她创建了台湾小脑萎缩症病友协会，与其他几位患者家人一起建立了企鹅家族与社会沟通的桥梁，与政府部门、医学界、社会公益组织建立了良好的合作关系。在运作病友会的过程中，朱大姐遇到过很多挫折，来自社会，来自病友群体内部，也有来自家人的不理解。她对我说：做就对了，大家慢慢会明白的。十几年来，台湾病友会的发展说明了一切。

39健康网(www.39.net)专稿，未经书面授权请勿转载。