外媒：癫痫病患者也可以正常生活 需要社会关怀

　　据西班牙《世界报》网站3月26日报道，癫痫病患者同样可以正常生活。为了避免这种疾病，获得信息是至关重要的，为了避免更大的伤害，应该了解如何处理危机，耶稣儿童医院已经针对这种疾病找到了一种疗法。

　　萨拉帕雷德斯就是一个活生生的例子，癫痫病并没有限制她的生活。她在七岁时被确诊患有癫痫病，在一生中大约发作过25次。现在她39岁，是一个孩子的母亲，正在失业中，却并不是因为疾病，而是因为影响了数百万西班牙人的经济危机。尽管她并没有因为这个病活在屈辱中，但是她能感受到社会对她的不了解，所以她请求扩散她的信息来让更多人了解她。

　　目前存在超过100种的癫痫病类型以及很多和这种疾病相关的综合症，这比人们之前能想象到的更加广泛。尽管全球范围内有6500万人感染这种疾病，但是在西班牙很少人知道在面对这种影响西班牙36万人的神经疾病发作时应该做些什么。因此，在3月26日，超过130个国家参加了这种疾病的世界日，来传播有关疾病的信息，并且向病人以及其家属提供帮助。

　　萨拉表示：“有许多的未知因素。从小，我的家人就用很正常的方式来跟我谈论这种疾病，我并没有注意。因为信息的缺乏，当我听到其他人发表的关于这种病的评论时，我的年龄已经很大了。但是，总体而言，我从我的家人和同事那里得到了很多的支持。”

　　还有巴巴拉尼克尔也是一个例子，在苏格兰出生但是在西班牙居住了超过20年，很明显目前缺乏足够的信息让社会用友善的眼光看待这种疾病。他的女儿12岁，也被这种疾病困扰，很多学校在知道了她的诊断结果（癫痫性脑病）之后，都拒绝让她入学。她说：“他们不让我看医疗诊断报告”。

　　为了消除这种耻辱，一年半前一个来自加拿大的常以团体在西班牙建立了紫日基金会，这名母亲解释：“来自加拿大新斯科舍的9岁的女孩卡西迪梅根，感觉自己的权利被剥夺了，因为她的朋友中没有一个人邀请她去他们的家里过夜，因为他们害怕她的病会发作，不知道该如何应对。她说她必须要做些什么让人们不像她一样感觉这么孤单，她和她的家庭请求加拿大参议院帮助他们。2008年的3月26日，参议院全体成员都身着紫色服装，而紫色是癫痫症的国际色。”

　　大约80%的患有癫痫病的病人得到了很好的控制，剩下的约20%的人往往有并发症，使得癫痫病没有得到很好的控制，这些疾病是多种多样的并且随着人的年龄变化。马德里耶稣儿童医院的神经学家路易斯法尔科博士解释道：“在成年人中，出现肿瘤和中风等后遗症比较常见，而在儿童身上则会出现代谢性疾病或常见的神经系统病变。”

　　紫日基金会已经同来自耶稣儿童医院的专家，厄尔尼诺数字公司和一家正在开发一个名为“癫痫发作”的应用程序的生物制药实验室进行合作，来向人们提供关于什么是癫痫病的具体信息，并且告诉人们在面对癫痫病患发作时应该采取的措施。该倡议的发起人法尔科指出：“我们想解密癫痫疾病，并希望人们在面对病患发作时能正确行事，因为我们知道这样可以缩短癫痫病发作时间，而且这样对病患也有好处。

　　这位专家指出：“医疗信息有时得不到很好的传达，尤其是当诊断结果被送到家长手中时。在那时，他们都处在震惊的状态中，不知道怎么处理信息，我们给他们一页纸，有时还带着难以理解的字符，然后他们把结果带回家。这就是问题的开始，因此我认为这个应用对他们来说会是一个很大的帮助。”

　　巴巴拉认为这个应用可以用在Iphone，iPad，安卓系统的手机及平板电脑上，是一个很好的工具，“我觉得这个应用很好，因为每个人都应该知道在面对癫痫病发作时应该做些什么，这可以在任何时间任何地点帮助任何人。”现在，除了出现了这个应用，很多家庭与演员何塞马一起在马德里的圣母学校放飞了365个紫色气球。

　　萨拉已经患病超过11000天了，在这段时间里她为了控制疾病接受了七种药物治疗，现在她只需要服用一种就可以控制得很好。“医生们不知道我的癫痫病是否是由于在六岁时受了外伤，然后持续了一个星期的脑血肿造成的，也可能是由于其他原因。因此我要说的是，如果一开始孩子是健康的，那我没什么好担心的”。

　　她现在的想法是和紫日基金会合作，并成为探望住院孩子的志愿者，“我希望我能帮助他们以及他们的家庭，并且让他们知道患了癫痫病也能好好生活。”她建议在病人发作时，把病人移动到空气良好的地方，不要在嘴里放东西，并在病人头下方放一个柔软的东西，等到危机过去，如果发作持续五分钟以上，最好通知112。

　　法尔科提供了同样的建议并补充：“在病人发作时，一定要保持冷静，因为不冷静什么都做不好。”（实习编译：周子莹）

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