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周列民:癫痫患者完全可过上正常人的生活

2014-06-19 18:45:1939健康网
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核心提示:广东省抗癫痫协会会长、中山大学附属第一医院神经科周列民教授在第八届“6·28”国际癫痫关爱日主会场公益活动上指出,癫痫是一种复杂的慢性神经系统疾病,需要医生、患者、家属的通力合作,而癫痫患者的自我管理尤为重要,要充分了解癫痫疾病;在初诊、复诊时做好充分准备;确诊治疗方案后要遵照医嘱,心态上要积极应对,克服恐惧和抑郁,不要被疾病所控制,要做到“战略上藐视、战术上重视”,尽可能地回归正常生活。

  “你可以享受正常人的生活 但不要放纵自己”

  “你完全可以享受正常人的生活,也可以追求正常人所想要的东西,但你和正常人唯一不同的地方就是你不可以放纵你的生活”。这是广东省抗癫痫协会会长、中山大学附属第一医院神经科周列民教授经常和癫痫患者说的一句话。周教授认为,通过合理、规范的抗癫痫治疗可以使癫痫患者实现完全控制发作、同时没有或只有轻微的副作用、改善和提高生活质量,从而过上正常人的生活。但是患者与正常人不同的就是生活有规律,不能过度疲劳和无节制的放纵自己的生活,比如熬夜看球、长时间卡拉ok厅唱歌、长时间上网玩网络游戏、喝酒甚至喝啤酒这些高危因素都要避免。  

  图为广东省抗癫痫协会会长、中山大学附属第一医院神经科周列民教授在国际癫痫关爱日公益活动现场回答患者提问

  面对癫痫要“战略上藐视、战术上重视”

  癫痫与其他慢性并不同之处在于,患者从古至今都受歧视,患者也容易自卑,对癫痫抱有羞耻感,也很难从事高收入的职业,就业成为一个棘手的问题。周教授认为,癫痫已经不是一个单纯疾病的问题,而是一个公共卫生的问题。面对癫痫治疗,患者和家属要积极应对,做到“战略上藐视、战术上重视”。很多癫痫患者容易产生恐惧感或者抑郁,周教授认为患者可以从以下几方面积极应对,不让疾病掌控自己:第一、了解癫痫,获取科学知识;第二、提高室内环境的安全性,家属要掌握一些发作急救措施;第三、积极参加病友会或一些组织互相帮助,现在中国已建立了中国抗癫痫协会,已有14个省建立了抗癫痫协会,目前在北京、上海、西安、大连、广州也建立了患者活动中心,患者和家属可以积极参加这些协会及病友会的活动,此外还可以和一些心理辅导师交谈,避免情绪低落和抑郁,让自己回归到正常的生活。

  癫痫患者就诊要注意三点

  癫痫的治疗目标不仅仅是控制癫痫发作,而是要通过治疗和综合管理,获得尽可能好的生活质量。癫痫患者的管理需要医生、患者、家属的通力合作。周教授认为,癫痫患者就诊要注意三个关键点:选对医院、看病前准备好材料、定期复诊并作好记录。

  第一、选对医院:癫痫患者发病后不要乱投医,对于那些宣传癫痫可以治愈、有独特秘方、高密度广告、保证患者疗效高达90%的医院都要小心,应该选择正规的医院,最好去有癫痫专科门诊的正规医院就诊,避免误诊误治,错过治疗的最佳时期。

  第二、初诊时要准备好材料:和别的疾病不一样,癫痫诊断主要是靠患者发作的情况来判断,因此家人在就诊前尽可能用手机、相机或者摄像机将患者发作的过程全程录下来,便于医生诊断。如没有及时录制病人发作时的情景,应最好由目击者陪同就诊,以提供发病时的详细情况。

  第三、定期复诊,并带齐以往检查的资料:和感冒发烧等疾病不一样,癫痫治疗是一个长远计划,这个疾病还会随着季节变化、生活方式改变而有波动,需要医生不断调整治疗方案,所以定期复诊很有必要。初诊后最好是两周一次复诊,复诊后最好是一个月一次复诊,若进入稳定期,没有药物副作用,病情控制得也比较好,可以半年复诊一次。因为医生看的患者太多,复诊一定要带齐所有资料,准备好病史资料,最好能够按照时间整理好发作情况和以往用药情况等书面材料,带齐所既往就诊的资料,如脑电图的详细图纸、头颅磁共振或者CT片、所有化验单,建议按照时间顺序排列。复诊时还要准备好要提的问题,比如哪一天的具体时刻有发作,发作时有了何种变化,当时情况是患者熬夜、疲累、漏服了药等等造成。

  此外周教授建议患者或家属使用癫痫日志,一来记录用药和发作情况、药物不良反应等供复诊时医生查看,二来可提高患者服药依从性,以免造成漏药。

  为何有些患者药物治疗不成功?患者依从性差

  癫痫是可以治疗的,60-70%患者可以通过单药治疗就能达到无发作,约有一半的患者可以在控制2-5年后顺利停药。为何有些药物治疗不好?周教授认为,最主要原因是患者不遵守医嘱,治疗依从性差,比如不按时、不按量服药、私自停药、频繁换药等;剂量不合适、选用的药物不对、疾病本身也是药物治疗不成功的其他因素。

  临床医生会根据发作症状、综合征类型、病因、药物副作用、患者的年龄、性别、同时服用的其他药物、生活方式或经济能力等多方因素选择抗癫痫的治疗药物。一旦确定治疗方案,有效地控制了发作,患者应坚持治疗。只有当疗效不佳,而且确认已经到了有效剂量疗效也不佳时,才考虑换药,不然会导致医源性的耐药。

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